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個性害羞溫和的台北榮總罕見疾病研究治療中心主任牛道明，是罕病兒童心中可靠的「牛伯伯」，曾獲衛生署照顧罕見疾病個案績優醫事人員獎第一名。會走上行醫之路，牛道明笑稱，是父親的決定，他從小就是乖乖牌，自然父命不敢違。

奔走聯繫救女嬰

牛父是老軍醫，期待兒女能學醫、當個開業醫師，牛道明卻一頭栽進冷門的小兒罕見疾病治療領域，不但開不了業，還常得犧牲休假辦衛教活動。牛道明說，他一度懷疑自己是否能當稱職的醫師，但求學時有次在醫院看到死者家屬在悲哭，他主動上前安慰，當場下決心「就算將來醫術不好，至少能關心家屬」，就是這一份醫者仁心，鼓舞他走上治療罕病之路。
罕見疾病發生率通常為千分之一或萬分之一，因為罕見，少有藥廠願研發藥物或特製營養品，牛道明曾收治一名2個月大罹患苯酮尿症合併腸道疾病的女嬰，因體內少了某種消化酵素，一喝奶粉就拉肚子，眼看孩子日漸消瘦，他四處奔走，聯繫多國大奶粉製造廠，結果都未獲回應，恰巧當時一位美國營養學學者來台訪問，他趕緊向學者求救，經媒體報導後，荷蘭營養女神公司伸出援手，寄來特殊油脂、特殊醣和蛋白質等原料，讓牛道明調配，救了女嬰一命，現她已就讀小學五年級，亭亭玉立。

看診幾乎沒休假

牛道明說，家長的態度會決定孩子的預後，尤其20多年前沒有健保，罹患罕病的孩子，更是父母身、心的重大負擔，牛道明回憶當住院醫師時，曾收治一名龐貝氏症病童，他整晚不睡細心照護，孩子救回來後，父親反而怪母親為什麼要送醫，「死了一了百了、救回更麻煩」。
牛道明因此成立罕病病友會，透過周末辦活動，讓病童家長間互相支持，讓孩子過得更好，而北榮罕病治療中心為方便父母帶孩子就醫，也都選在晚上或假日開診，牛道明幾乎全年無休，每天早上8時出門，常夜間12時才返家。

「病童人生貴人」

病友團體、中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會社工蔡文惠表示，牛道明常自掏腰包幫助病友，不會擺架子；罕病兒母親黃媽媽說，牛道明是很多病童人生中的貴人，他發自內心替患者著想，她每次到廟裡拜拜，都會懇請菩薩保佑他。
◎記者許佳惠

牛道明小檔案50 歲

家庭：已婚，育有一女
學歷：高雄醫學大學醫學系畢業、陽明大學臨床醫學研究所博士
經歷：台北榮總兒科住院醫師
現職：台北榮總罕見疾病研究治療中心主任
專長：治小兒遺傳、內分泌疾病
興趣：閱讀，1年至少讀20本傳記文學、歷史書籍
資料來源：牛道明醫師