小鴻與兩弟弟熟睡之時，爸爸（右）與媽媽（中後）仍擔心家用無著。左為小鴻的姊姊。
父病傳子 小五童近視2千度
罹馬凡氏症恐失明 全家躲債三餐不繼
【向高彬╱基隆報導】讀小五11歲的小鴻坐教室第一排低頭瞇看課本寫字，他遺傳爸爸罕病「馬凡氏症」引發2千度近視及水晶體移位視力嚴重惡化，若不及早醫療，未來恐會和爸爸一樣有失明及罹患心臟病危險。
急待伸援
但小鴻家中經濟困難，爸爸於9月28日第三度輕微中風致語言功能受損，為了家計，休息不到半個月，昨天帶病回到工作崗位為三餐打拼。
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父三度中風仍打拼
記者來到小鴻家，32歲的小鴻媽媽說，夫妻先前過度消費及理財不當，近8年分向銀行及地下錢莊借款近300萬元，36歲的先生原做綁鐵粗活入不敷出，以債養債利上加利無法償還，4年多前跑路躲債，但因先生患馬凡氏症，3年多前發作，致心臟主動脈破裂及左眼視網膜剝離失明，腦部還有2公分腫瘤，工作難覓，家計雪上加霜。
小鴻另有讀國一的姊姊及4歲大弟、2歲小弟，一家六口今年4月曾流落街頭睡戶外球場4天，經巡邏警員發現通報社會局社工協助租屋。小鴻媽媽說，先生健康不佳，今年7月剛找到社區保全差事，沒料到又三度中風倒下，「很怕腦瘤和心臟病像不定時炸彈，隨時會出狀況，但不工作也不行。」
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六口罐頭配飯過活
貧賤夫妻百事哀，小鴻媽媽坦言，躲債苦，與小孩過有一餐沒一餐日子，她也與先生感情不好常爭執，一旁小鴻爸爸有手長腳長的典型「馬凡氏症」特徵，行動、意識尚好，但講話含糊、口水不自主直流，胸前至腹部一道長直30公分心臟手術痕，採訪4小時擦掉一包衛生紙。
如今面對6千元房租欠繳、六口常靠罐頭配飯過活窘境，夫妻懊悔過去亂花費錯誤惡習，拖累小孩跟著大人吃苦。小鴻媽媽又說，小鴻近一年視力急速惡化，「但健保欠費10萬元，連自費就醫及掛號費都困難。」
每月僅領萬元補助
基市社會局吳姓社工正協辦小鴻家申請低收戶，目前小鴻家每月領有弱勢兒少補助1萬2千元。當地家扶中心也預計10月底撥助小鴻家每月共3400元，蘋果基金會訪視後，也以「歐舒丹‧蘋果視障專戶」撥款暫紓租屋醫病急窘。
罕病基金會表示，目前在台服務的馬凡氏症患者有31位，年齡從9歲到41歲，相關諮詢可洽罕病基金會：（02）2521-0717。
馬凡氏症（Marfan Syndrome）小檔案
˙病因：以發現者法國小兒科醫師Marfan命名，該病為體染色體顯性遺傳疾病，第15對染色體發生突變。
˙發生率、遺傳模式：約萬分之一；雙親中有一人患病，其子女不分性別有50%機率患病。
˙病狀：基因突變造成結締組織紊亂，發生胸腔骨骼、心臟病變，併深度近視、視網膜剝離而雙眼失明為常見症狀，心血管病變是˙死亡主因，主動脈破裂猝死率極高。
˙外表特徵：長得瘦高視力又差的人，可察看右手大拇指與小拇指是否可環繞左手腕，若有應就醫做基因檢查。
˙治療與照護：目前仍無有效治療，病友應配合眼科、骨科及心臟外科每三個月定期回診，以藥物、手術治療減緩惡化。平日避免過勞、劇烈運動，營養均衡、少高脂食物。
資料來源：台北馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛
協助小鴻管道
˙基隆家扶中心
（02）2431-9000
˙蘋果日報慈善基金會
0809-008585
（02）6601-6999
基金會編號：A1423
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